Avusturya’da 80.000’e yakın kişi bu hastalıktan etkileniyor ancak tedavisi yok!
Bu gizemli bir hastalık: ME/CFS. Cuma günü Uluslararası ME/CFS Gününde, ayakkabılarla yapılan bir protesto eylemiyle bu zor duruma dikkat çekildi. Peki nedir bu tedavisi olmayan hastalık?
Viyana Heldenplatz zeminine bırakılan ayakkabılar, hastalıkları için protesto yapamayacak kadar hasta olan ME/CFS hastalarını temsil ediyordu. Her bir çift ayakkabının üzerinde “ME/CFS hastalarının yüzde 25’i o kadar ağır hasta ki eve ya da yatağa bağlılar” gibi bir mesaj yer alıyor. Etkilenen kişilerin isimleri ve fotoğrafları da sergileniyor – örneğin 27 yaşındaki Julian. 23 yaşındayken hala okuyor ve seyahat ediyordu, ancak şimdi “sadece var”.
Koronavirüs de hastalığı tetikleyebilir
ME/CFS ciddi bir nöroimmünolojik çoklu sistem hastalığıdır. Şiddetine bağlı olarak, suni beslenmeye kadar varan ciddi fiziksel kısıtlamalara yol açabilir. Bazı hastalar günün 24 saatini karanlık odalarda, dış dünyadan kopuk bir şekilde geçirmek zorunda kalmaktadır.
Avusturya ME/CFS Derneği’ne göre Avusturya’da tahminen 26.000 ila 80.000 kişi ME/CFS’den etkilenmektedir. Ana semptom stres intoleransıdır. Hafif bir fiziksel veya zihinsel efordan sonra bile etkilenenlerin durumu kötüleşir. Diğer virüslerde olduğu gibi ME/CFS de koronavirüs tarafından tetiklenebilir.
Binalar maviye döndü
Avusturya ME/CFS Derneği, hastalığın DSÖ tarafından sınıflandırılmış olmasına rağmen hala tıbbi bakım, sosyal güvenlik ve araştırma eksikliği olmasını eleştiriyor. Örneğin Avusturya’da hala tek bir poliklinik ya da kamu tarafından finanse edilen bir irtibat noktası bulunmadığını belirtiyor.
Uluslararası ME/CFS Günü münasebetiyle, 12 Mayıs gecesi Viyana’da dönme dolap, Volkstheater, Tuna Kanalı köprüleri ve Hochstrahlbrunnen çeşmesi gibi çok sayıda bina ve turistik yer mavi renkte aydınlatıldı. İnternette #unversorgtSeit1969 ve #MillionsMissing hashtag’leri altında hastalığa dikkat çekiliyor. 13 Mayıs’ta Breitenseer Lichtspiele’de “Şüpheliler “in yardım amaçlı bir okuması gerçekleştirilecek.
ME/CFS hastalığı nedir? | Kronik Yorgunluk Sendromu
Kronik yorgunluk sendromu [CFS], herhangi bir tıbbi nedenle açıklanamayan ve 6 aydan uzun süre hissedilen ‘aşırı yorgunluk’ olarak tanımlanan bir hastalıktır. Hissedilen yorgunluk, fiziksel veya zihinsel aktivite ile daha da kötüleşebilir, ancak dinlenmeyle düzelmez. Kronik yorgunluk şikâyeti olan kişiler, normal yoğunluktaki aktivitelere bile aşırı duyarlı olabilirler.
Kronik yorgunluk sendromunun nedeni tam olarak bilinmiyor, ancak kaynağının ne olabileceğine dair birçok teori var. Bunların başında viral enfeksiyonlar ve stres geliyor. Ayrıca kronik yorgunluk sendromunun bir dizi faktörün bir araya gelmesiyle tetiklenebileceği iddia ediliyor:
1. Viral enfeksiyonlar: Bazı insanlarda viral bir enfeksiyonun ardından kronik yorgunluk sendromu gelişebilir. Araştırmacılar bazı virüslerin buna yol açabileceğini söylüyorlar fakat henüz bu ikisi arasındaki bağlantı kanıtlanmış değil.
2. Bağışıklık sistemi problemleri: Kronik yorgunluk sendromu olan kişilerin bağışıklık sistemleri zayıflamış olabilir, fakat tek başına bağışıklık sisteminin buna neden olduğunu söylemek zor.
3. Hormonal dengesizlikler: Kronik olarak yorgun hisseden kişilerde bazen hipotalamus, hipofiz bezleri veya adrenal bezlerde üretilen hormonların anormal düzeylerde olabildiği biliniyor fakat yine de bu durumun sendromdaki rolü tam olarak bilinmiyor.
4. Gıda intoleransı: Bazı gıda alerjilerinin de kronik yorgunluğa sebep olabileceği iddia ediliyor.
Kronik yorgunluğun belirtileri kolayca diğer hastalık belirtileriyle karıştırılabilir. Bu yüzden doğru tanı için öncelikle çeşitli tarama testleri yaptırmak gerekiyor. Ancak bu ihtimallerin ortadan kalkması durumunda kronik yorgunluk tanısı konulabiliyor.
Risk faktörleri
Kronik yorgunluk sendromu riskini artırabilecek faktörler şunlardır:
1. Yaş: Kronik yorgunluk sendromu her yaşta ortaya çıkabilir, ancak en çok 40’lı ve 50’li yaşlardaki insanları etkilediği biliniyor.
2. Cinsiyet: Kadınların erkeklere kıyasla kronik yorgunluk şikâyetiyle daha fazla doktora başvurdukları biliniyor fakat bu, kadınların sağlık problemleriyle ilgili olarak daha fazla tıbbi destek alma eğiliminde olmalarıyla da açıklanabilir.
3. Stres: Stres yönetimindeki zorluklar kronik yorgunluk sendromunun gelişimine katkıda bulunabilir.
Kronik yorgunluğun en temel belirtileri şunlar olabilir:
• Yorgunluk
• Hafıza zayıflığı veya konsantrasyon güçlüğü
• Boğaz ağrısı
• Boyun veya koltuk altında büyümüş lenf düğümleri
• Açıklanamayan kas veya eklem ağrısı
• Baş ağrısı
• Uyku bozuklukları
• Kaygı hali
• Fiziksel veya zihinsel aktivitelerden sonra 24 saatten fazla süren aşırı yorgunluk
Kronik yorgunluk sendromu görülen hastalarda depresyon, sosyal izolasyon, yaşam tarzı kısıtlamaları görülebilir. Eğer yukarıdaki belirtileri uzun süredir kendinizde fark ediyorsanız bir doktora danışmanızı öneririz. Ayrıca, uyku düzeni, ruh hali ve günlük aktivitelerinizi yazdığınız bir günlük tutmanız yorgunluğunuzun sebebini anlamanıza yardım edebilir.|©DerVirgül